ki:blog 2nd

こんなとき、二次サイトらしくがりがり書いていたら良かったかな（カウンタ的に）とは思うのだが、まぁしょうがない。

さくら友の会は、すべてのポルフィリン症に対して難病指定を求める請願を厚生労働大臣に提出致します。署名活動にご協力ください。
>>オンライン署名

うちのバイト君がこの病気なのです。
で、署名活動をするということなのでご協力を。

最近某ニュース（２ｃｈまとめサイトの）でネタにされてたので知っている人も居るかも。
平たく言うと、太陽に当たると死んでしまう（ことがある）病気です。

ポルフィリンは紫外線にあたると毒素となって肝臓にたまり、最悪の場合には、肝硬変や肝不全になって死亡します。現在の医学では治すことはできないため、紫外線を避けることが命をながらえる一番の方法なのです。
>>太陽にあたれない兄弟

なので毎日日除けで顔をずっぽり覆って、学校に来てます。

もし良かったらご協力くださいなー。
オンライン署名は便利だけど、ご家族とか他の人にも書いていただけるなら紙媒体のほうが良いかも。紙媒体はここに。
郵送めんどいなら私にくれてもかまいません、笑

つーかオンライン署名って効力あるのかな…。


正直私自身にいわゆる福祉マインドみたいなものは殆どない、笑。ボランティアなんてどんだけ綺麗ごと並べたって、自分自身に余裕がなきゃ出来ないだろ。それでなきゃ、正しいことをしたい人か、それこそマザーテレサみたいな人ぐらいでしょう。
それでも、目の前に居る人のお手伝いぐらいは、と。
某魔法使いの言葉を借りるなら「助ける術のある子供を見捨てるような大人にだけはなりたくない」。
そこまでは言えないけれど、これくらいならね。出来るから。
よろしくお願いします。